D'un monde à l'autre - Autisme : Le combat d'une mère

[Olivia, la maman de Ruben, a tenté de l'inscrire à des activités extrascolaires mais la plupart des associations refusent d'intégrer des autistes.
Pourtant, Ruben parle beaucoup plus qu'avant, il communique, et aime danser, faire du tennis, peindre et dessiner ... Olivia n'a jamais eu de problème pour inscrire ses grandes sœurs à la danse ou à d'autres activités.]

"C'est drôle, lui dis-je. Les enfants dits normaux choisissent un sport qu'ils veulent pratiquer alors que les nôtres font un sport en fonction des gens qui veulent bien d'eux."

Elise entra dans notre vie et fut une merveilleuse thérapeute, faisant faire des sauts de géant à Ruben dans de nombreux domaines.

Elle était formée à plusieurs méthodes et avait vécu au Canada.
Elle était curieuse de tout et recherchait sans cesse de nouveaux outils adaptés ; lorsqu'elle n'en trouvait pas, elle les fabriquait elle-même.
Elle avait une drôle d'allure pour une psy, avec ses dreadlocks sur la tête et son rire communicatif, mais c'est cela aussi que j'aimais chez elle, son côté non conventionnel.

J'aimais surtout cette étincelle que je voyais dans ses yeux à chaque fois que Ruben progressait. Elle mettait beaucoup d'elle-même et s'impliquait.

"N'oubliez pas que ce n'est pas parce qu'il ne parle pas qu'il ne comprend pas !
Ne doutez jamais du potentiel de votre fils. (...)
Comment l'imaginez-vous dans cinq, dix, vingt ans ?
Notre objectif dans ce centre est simple, nous souhaitons que Ruben devienne un enfant autonome, qu'il étudie, qu'il trouve un travail, qu'il fonde une famille et qu'il soit père à son tour."

Je me mis à pleurer de bonheur. Cet homme venait de m'offrir le plus beau des cadeaux. Il venait de m'offrir de l'espoir, cet espoir que les thérapeutes français ne m'avaient jamais offert. Eux qui m'avaient susurré, à travers leurs phrases alambiquées et dénuées d'affect, que mon fils était perdu, qu'il serait un handicapé de plus, une charge pour nous, un poids pour la société. Feuerstein, lui, croyait en lui, en son potentiel et rien que cette croyance faisait déjà toute la différence. (...)

Cet homme [le Professeur Feuerstein, à Jérusalem] était un grand homme.
Un grand pédagogue mais surtout un thérapeute à visage humain qui croyait au potentiel de ces "enfants différents" quel que soit leur handicap.
Ce refus du déterminisme, ce positivisme à toute épreuve changeait fondamentalement de tout ce que nous avions vu jusque-là [à Paris].
Et cela nous avait fait du bien.

[Pour certaines raisons liées à son passé et à celui de son frère, la mère de Ruben refuse qu'on lui donne des calmants, même s'il dort de plus en plus mal. Le couple et la famille aussi commencent à souffrir du manque de sommeil ...]

Nous en avions discuté avec le pédopsychiatre qui nous avait expliqué qu'à cet âge-là, les enfants se mettent à développer des peurs et qu'il ne fallait pas s'inquiéter. "Peut-être, disait-il, était-ce aussi un simple caprice, une envie de séparer le couple en se mettant au milieu ..."
(...) Mais ses explications psychanalytiques ne nous aidaient pas beaucoup.
Nous n'avions pas l'intention de faire une thèse sur le sommeil des enfants de 3 ans. Ce qui nous aurait intéressés, c'est qu'il nous explique davantage quoi faire afin d'aider notre fils à dormir la nuit et surtout comment calmer ses angoisses.

Alors nous avons tout essayé : la fermeté, la douceur, la camomille et les sirops homéopathiques, les massages, le fameux nounours de Bonne nuit les petits. Mais rien n'y faisait. (...)
Nous tentions pourtant d'être imaginatifs et de mettre en place de nouveaux scénarios afin de l'inciter à dormir. Mais ni le marchand de sable ni nos rituels n'arrivaient à apaiser notre beau petit prince. (...)

La situation empirait de semaine en semaine jusqu'à ce que Ruben refuse catégoriquement de se coucher. (...) De plus, il nous implorait de laisser la lumière et la télévision allumées. (...)
Ces nuits semblaient sans fin (...) Nos nerfs étaient mis à rude épreuve.(...) Nos deux filles n'en pouvaient plus parce que toute cette agitation les empêchait, elles aussi, de dormir.

Gaby, le directeur de l'hôtel, vint même s'asseoir à notre table pour discuter.
Il parlait très bien français (...) Il nous proposa de l'appeler si nous avions besoin de quoi que ce soit pour les enfants.
Ayant longtemps vécu en France, il nous expliqua que le regard des Israéliens sur les enfants handicapés était très différent de ce qu'il avait pu voir là-bas.
Et que les parents n'hésitaient pas à sortir leurs enfants dans des lieux publics parce que tout était fait pour les accueillir.

Je lui répondis que le regard des autres ne me touchait plus depuis longtemps.

(...) c'est vrai qu'ici, nous ne nous comportions pas de la même façon (...) surtout parce qu'en Israël tout était fait pour les familles avec un enfant handicapé, et que le handicap n'avait pas du tout la même image.
Les enfants autistes étaient intégrés dans la société dès l'école maternelle et les Israéliens étaient éduqués à la différence.