Un enfant sans histoire

L'épithète « Sans histoire » est un constat douloureux, l'exclusion d'un enfant du temps et du monde. Ce livre est le récit d'un amour sans échange, d'efforts sans récompense et d'une prison dans le présent. Paul ignore la joie et le contact : manger, boire, être touché ou s'endormir sont la source d'effroi, d'opposition et d'accès de colère. A sa souffrance incommunicable répond l'immense souffrance maternelle, aggravée par l'ignorance des soignants et la rémanence en France du concept américain de refrigerator mothers. le diagnostic d'autisme et sa prise en charge n'interviennent que lorsque Paul a trois ans et ne lui permettront jamais d'accéder à la parole.

On trouve ici toutes les réactions parentales à un trouble grave du neurodéveloppement : souffrance, culpabilité, recherche documentaire désespérée, révolte, impasse affective, sociale et financière. La présentation du livre sur le site d'Actes Sud commence par une phrase polémique : « Les formes graves de l'autisme se heurtent en France à l'absence de soins adéquats et à la rareté des structures d'accueil comme à la désinvolture des engagements électoraux », mais ce n'est pas le ton de l'auteure. le pédopsychiatre et les trois soignantes qui prennent en charge l'enfant à domicile font de leur mieux et les parents savent que l'évolution reste peu prévisible.

Comment cerner ce livre ? Un livre utile certainement, pour les parents concernés et pour ceux qui pourraient l'être. Une source d'information. Un témoignage attentif, sensible, d'un courage exemplaire, avec la qualité d'expression d'une auteure chevronnée. Elle fait le choix narratif d'alterner au présent les chapitres sur Paul et sur l'enfance de Temple Grandin, célèbre autiste Américaine née en 1947, diagnostiquée et prise en charge au même âge de Paul avec de moyens matériels considérables, et arrivée à l'excellence scientifique en tant qu'éthologue. le livre s'ouvre sur Temple, puis un chapitre sur deux décrit ses pensées, probablement à partir de son autobiographie. L'option d'opposer deux extrêmes du spectre autistique est-il un hommage au potentiel d'un cerveau différent ? Minh Tran Huy s'en explique malaisément dans les dernières pages : « … je vais user en contrepoint du parcours de quelqu'un qui bien que souffrant des mêmes troubles incarnera l'inverse, quelqu'un qui a accédé au langage et dont la voix a porté et continue de porter bien au-delà de ce qu'elle-même ou quiconque aurait pu imaginer, quelqu'un dont la vie obéit à ce point aux tropes et schémas chers aux fictions hollywoodiennes qu'on en a littéralement fait un film, quand il ne viendrait jamais à l'idée de personne de faire un film sur Paul ni sur aucun autre enfant ou adulte de l'autre moitié du spectre ».

L'enfant sans histoire est Paul, le fils ainé de l'auteure. Diagnostiqué autiste très jeune, malgré les incessants soins et actions éducatives mis en place par ses parents, le garçon ne s'ouvrira pas aux autres, ne parlera pas, ne lira pas.
Ce livre est le récit d'une mère engagée, dénonçant le manque de reconnaissance et de prise en charge de ce handicap en France. Il met en parallèle au développement erratique de Paul la vie de Temple Grandin, américaine elle aussi autiste, mais qui a pu surmonter ses défaillances jusqu'à devenir professeur universitaire.
Ce récit, très bien documenté, est instructif mais reste très factuel. On reconnait le travail très précis d'une journaliste à défaut de celui plus émouvant d'un écrivain. Je n'ai pas réussi à m'attacher au petit Paul et encore moins à Temple Grandin.