Le Scaphandre et Le Papillon

« A Berck-plage le fauteuil roulant est aussi banal que la Ferrari à Monte-Carlo. »

Avec le témoignage que je viens de lire, je préfère débuter par une note d'humour dont ce récit est intelligemment truffé car si l'on y réfléchit trop, ce texte va jusqu'à fendre le coeur.
En ce qui concerne le papillon il est resté en noeud dans ma gorge.

A la suite d'un grave accident cardio-vasculaire, Jean-Dominique Bauby est totalement paralysé, seule sa paupière gauche fonctionne.
Grâce à un alphabet classé en fonction des lettres les plus utilisées, il va dicter par des clignements de cils ce roman dont il est le héros conscient.

« Locked-in syndrome », quelle appellation ! on dirait que les termes en anglais crédibilisent favorablement un état, donnent du sérieux. Comme si l'enfermement était moins verrouillé en français. Pfff…Sornettes et balivernes !

A la découverte de chaque court chapitre aux intitulés appropriés : le fauteuil, la prière, le bain, l'alphabet, l'ange gardien, le rêve, la voix off, le jour de chance, le légume, le message et enfin « A day in a life » (les Beatles comme un baume), je suis passé par tous les états, autant ému que choqué souvent décontenancé mais toujours surpris par la force et la lucidité de cet homme à la carrière de journaliste riche de ses activités et de ses relations.

Déposer tellement de ferveur et de passion dans un clin d'oeil force le respect.
« Etais-je aveugle et sourd ou bien faut-il nécessairement la lumière d'un malheur pour éclairer un homme sous son vrai jour ? »

Ce livre m'a été prêté et vivement conseillé par une amie. Franchement à la lecture de la 4ème de couverture, j'ai douté de son intérêt, j'ai même eu un peu peur. Je m'étais trompé.

« Même pour le simple envol d'un papillon, tout le ciel est nécessaire. »
Paul Claudel.

Encore un légume vert, encore un Intouchable... Mais un témoignage tellement fort. Ce livre tout mince se lit vite et pourtant on imagine la volonté, le courage qu'il a fallu à son auteur pour l'écrire. Quand on pense que chaque lettre nécessite de faire défiler l'alphabet et de cligner de l'oeil, on se dit qu'écrire ce livre était un peu comme gravir l'Everest. Prisonnier d'un corps inerte, à charge de tous, incapable de ne plus rien faire seul, chose inutile échoué sur un lit pour la vie, il faut pouvoir encaisser ça surtout que par malheur, votre cerveau garde la plus aiguisée des lucidités et que tout devient une torture. Bien sûr, aussi bien J. D. Bauby que Ph Vigan ne tiennent pas ce discours, ils décrivent leur calvaire sans geindre, sans trop se lamenter, mais on perçoit bien dans leur témoignage tous les regrets qu'ils accumulent comme devoir renoncer à prendre leurs proches dans leurs bras, se faire comprendre, exprimer une idée... A ce stade, quand vous n'avez même plus la parole, vous ne pouvez vous permettre que d'aller à l'essentiel mais est-ce suffisant pour survivre ?
Témoignage poignant et bouleversant.

Que d'émotions dans ce petit roman !
Le 8 décembre 1995, suite à un accident vasculaire cérébral, Jean-Dominique Bauby se retrouve atteint du "locked-in syndrom" (ou syndrome de désafférentation motrice). le voila enfermé à l'intérieur de lui-même, comme dans un scaphandre, avec pour seul moyen de communication les battements de son oeil gauche.

Grâce à cet incroyable témoignage, nous embarquons nous aussi à bord du scaphandre, avec les papillons. Nous découvrons le monde de Jean-Dominique Bauby, un monde où toute la place est aux souvenirs et aux rêves, à défaut de la vraie vie.

Je viens de terminer Avant toi, de Jojo Moyes, et la situation du principal protagoniste m'a fait repenser à un livre que j'avais lu il y a quelques années au moment de sa sortie et qui m'avait littéralement bouleversée: le Scaphandre et la Papillon de Jean-Dominique Bauby.
Il s'agissait du témoignage poignant d'un journaliste victime du locked-in syndrome, prisonnier d'un corps paralysé et pouvant simplement bouger un oeil pour communiquer tout en étant parfaitement conscient.
Un récit court (forcément), à lire absolument pour tenter de se représenter une situation inimaginable, mais une lecture dont on ne sort pas indemne et à laquelle on ne peut s'empêcher de repenser, surtout quand on se souvient que ce n'est pas un roman mais une histoire vécue.
Bouleversant!

Sa plume est aussi légère qu'un papillon.
Ses propos aussi beaux qu'un vol de papillon.
Sa vie aussi éphémère qu'un papillon.
Ses mots aussi colorés qu'une robe d'ailes de papillon.
Quel recul sur la vie et la tragédie, comme si sa vie venait d'éclore, avec le leurre d'éternité qui attend, comme le papillon.
J'ai volé avec lui dans son infirmité et son courage.
Avec la certitude en refermant le livre que oui, il est bon de sentir le graillon, que tant qu'on est en vie, on existe.
Jean-Dominique Baudy m'a fait couler l'oeil ... Émue que la lourde charge du courage puisse être si élégamment portée par un papillon.

Ce livre est bouleversant. Quelles forces dans l'esprit de cet homme incarcéré dans son propre corps et dépendant des machines qui le maintiennent en vie et des autres hommes pour tout le reste. Et le ton est tout sauf larmoyant.

Un témoignage poignant : Suite à un accident vasculaire-cérébral, l'auteur s'est retrouvé totalement paralysé, à l'exception de sa paupière gauche. En revanche, il perçoit tout ce qui se passe autour de lui. Son corps devient une armure dans laquelle il se retrouve prisonnier, il communique au moyen d'un système de code grâce à sa paupière. Là où ça devient incroyable, c'est qu'avec le concours d'autres personnes il a réussi à développer un système qui lui a permis d'écrire ce livre. Un bon livre qui se lit rapidement.

J'avais vu le film tiré de ce récit, à la télévision il y a quelques années, et tombant sur le livre dans une boîte à livres j'ai vraiment eu envie de rendre hommage à Jean-Dominique Bauby en lisant son bouquin..

Ce n'est pas un roman, c'est l'histoire de la fin de sa courte vie, racontée par la force d'un clignement d'oeil, et rien que ça, valait que je le lise.

Ancien rédacteur en chef de ELLE, entre autres journaux, victime d'un AVC au volant d'une belle voiture, il nous raconte à la sortie de son coma sa vie dans un hôpital de Berck. En état de "locked-in-syndrom"... imaginez-vous être bien vivant à l'intérieur, mais ne pouvant quasiment pas communiquer avec votre entourage.

Il garde esprit, humour et discernement pour nous raconter Lourdes, les derniers moments avant l'accident, les moments avec ses enfants après, ou encore souvenirs et histoires d'amitié.

C'est beau, triste et émouvant.
Il est décédé peu de temps après.

Il est toujours difficile de donner son avis sur des témoignages; la frontière est mince entre le « jugement » que l'on peut porter sur un récit, et celui que l'on peut porter sur une histoire personnelle. L'intérêt est de se laisser porter par une histoire, à se glisser dans la peau d'une personne en sachant que celle-ci a réellement existé, vécu, pensé, réfléchi, aimé. La lecture du témoignage de J.D. Bauby fut donc douloureuse, physiquement et psychologiquement, bien que très plaisante.

Ce fut une lecture douloureuse, car comment ne pas souffrir d'être à la place de cet homme prisonnier de son propre corps ? A travers son récit, j'ai pu ressentir pendant quelques minutes, largement suffisantes à mon goût, la sensation de ne plus pouvoir bouger malgré les signaux que l'on envoie au cerveau, l'horreur de voir son petit garçon essuyer la bave qui coule au coin de la bouche, ne pas pouvoir éloigner par un simple sursaut une mouche qui vous chatouille la main.

On ressent toute la détresse de l'auteur par rapport à son état, à l'évolution de sa maladie, à ses rapports familiaux, à ce monde auquel il n'a plus l'impression d'appartenir. Mais malgré cela, le récit est loin d'être larmoyant. Il est évidemment rempli d'émotions, mais pas d'émotions parasites, bien au contraire. Jean-Dominique Bauby fait preuve d'un grand détachement par rapport à son état, et décrit certaines situations avec quelques pointes d'humour.

Il nous fait également comprendre que, malgré son apparence, il est bien vivant. Son esprit est plus alerte que jamais, s'évade et rêve quand son état devient trop insupportable, communique comme il le peut auprès de ses proches et des soignants. Je suis admirative du courage, de la détermination, et du recul de l'auteur pour écrire un livre comme le sien; il m'a délivré une vraie leçon de vie, que je ne suis pas près d'oublier.
Lien : https://matoutepetiteculture..

Jean-Dominique Bauby est victime du "Locked in Syndrom" à la suite d'un accident. Il est littéralement "enfermé dans son corps" et ne peux plus communiquer que grâce à son oeil gauche. le livre a été écrit grâce à cet oeil gauche et à un code de communication entre Jean-Dominique et la personne qui a "écouté" et retranscrit ce qu'il dictait.