Ethan ira-t-il à l'école ?

Accrochez-vous.
Le combat de Kristelle Chassang pour que son fils Ethan ait un accès à l'éducation comme tout enfant en France, est incroyable.
Et ici "Incroyable" a bien deux sens.
Incroyable car beaucoup auraient lâché, beaucoup auraient plié et cette maman est un bélier qui enfonce toutes les portes qu'on leur ferme au nez, une redoutable protectrice qui fera mentir tous les professionnels qui ne croiront pas en son fils et qui le dénigreront. On ne peut qu'être admiratif de la force et du courage qu'il lui aura fallut pour offrir à son fils une chose toute simple, qui parait tellement évidente, un accès à la scolarisation, un accès à l'éducation.
Mais incroyable aussi car, on tombe des nues à chaque page, et ce dès le début, dès l'accouchement, sur la cruauté, l'indifférence, la méchanceté, l'ignorance, l'égoïsme ... des professionnels. Professionnels de santé, professionnels para-médicaux, professionnels scolaires. ..

J'ai cette chance, car pour moi c'en est une, de travailler avec des enfants en situation de handicap. Je suis donc au courant que cela ne se passe pas toujours bien au niveau scolaire. Mais jamais je n'avais été témoin de ce que le jeune Ethan a pu subir. Jamais je n'aurais pu imaginer que cela serait possible... et pourtant.
J'ai été révoltée, j'ai pris tellement de notes, je n'en finissais pas de perdre foi en l'être humain. J'ai plusieurs fois été bouleversée au point de fermer le livre et de ne pouvoir le reprendre que plusieurs heures après. J'ai été tellement révoltée, ulcérée, que j'en ai parlé partout à coup de "tu te rends compte ?".

Et plusieurs jours après la fin de ma lecture les scènes atroces et humiliantes décrites par la maman d'Ethan trottent encore dans ma tête.
Ce livre démontre ce qu'il y a de meilleur chez l'humain, mais aussi ce qu'il y a de pire.

C'est un témoignage qui doit être lu, qui doit être entendu, car il y en a marre que ce qu'il se passe pour les enfants porteurs de handicaps à l'école soit tu, que cela soit passé sous silence ou évoqué dans un fait divers comme étant un "acte isolé".

Par dessus ça, épaulé par sa merveilleuse famille, Ethan nous offre ici une somptueuse leçon de vie.

Le petit plus de cette lecture repose sur le fait que Kristelle Chassang a écrit ce livre un peu comme une sorte de journal, où elle s'adresse directement à Ethan, en lui racontant son parcours, leur parcours dès le début. Quel magnifique témoignage. Lisez-le !

L'histoire/Le sujet : Sujet actuel et poignant s'il en est, la scolarisation des enfants handicapés et toutes les difficultés qui s'y rapportent. Un sujet qui me touche professionnellement et m'importe beaucoup.

Le style : L'auteur, la maman, raconte ce parcours à son fils, se confie à lui tout au long du récit. le style est simple, abordable, agréable à lire.

Et la couverture alors ? Très simple, ne comportant que le titre et les sous titres très "accrocheurs". La photo de Ethan n'est présente que sur le bandeau.



En conclusion ? J'ai choisi ce livre lors d'une opération Masse Critique car ce sujet, comme je l'ai dit, m'intéresse et me touche professionnellement. Il me semblait important de découvrir ce parcours "de l'intérieur", raconté par une mère qui le vit au quotidien.

Ce livre est simple et rapide à lire. le style en est très abordable et nous permet de plonger au coeur de cette vie bouleversée dès la naissance de Ethan, et cette plongée dans le handicap suite à une erreur médicale. On est tout de suite touché, c'est poignant, et on ressent la détresse et la difficulté de cette famille autour d'Ethan.
Arrive le temps de la crèche, puis de l'école, et là j'ai eu plus de mal à continuer à lire. Les difficultés à l'insertion de cet enfant sont réelles, et je comprends la colère et la souffrance de la maman, qu'elle nous raconte ici. Je comprends qu'elle veuille le meilleur pour son enfant, qu'elle souhaite qu'il vive au mieux et autant que possible "comme les autres". Cependant, je trouve que certains passages sont peut-être maladroits en faisant du comportement de certains enseignants, voir soignants, des généralités dérangeantes. D'autres parts, je trouve également que certains passages manquent de reculs et du point de vue "adverse" - je suis obligé d'utiliser ce terme - quand à l'intégration d'Ethan. Je me mets aussi à la place des enseignants, je suis professeur des écoles. Intégrer un enfant porteur d'un ou plusieurs handicaps fait parti de nos devoirs. Il faut cependant aussi se rendre compte qu'on ne nous donne pas les moyens - humains, financiers, en formation - d'accueillir ces enfants au mieux et que nous avons autour des enfants handicapés, 20, 25 autres enfants, ayant parfois- souvent - eux aussi des soucis, ne relevant pas de handicaps, et que tout doit être pris en compte pour l'inclusion. Je trouve intolérable, comme la maman, l'épisode où l'enfant a été écarté du spectacle de l'école maternelle, soit disant "pour son bien", mais je pense également que le recours à un avocat pour faire valoir ses droits est peut-être un peu extrème et rapide, une, voire plusieurs réunions devraient avoir lieu pour régler les différents avant cela (ou peut-être cette étape a-t-elle été éludée dans le livre ?). J'ai trouvé que cette maman, dans sa colère tout à fait compréhensible, met beaucoup en avant les situations difficiles ou inadmissibles, et pas assez les, rares, certes, moments où les choses se passent bien avec les institutions.


En bref, ce livre est un témoignage fort, poignant, sur la réalité du handicap d'un enfant et le long parcours pour son intégration. Il a le mérite de ne mettre aucun voile sur les difficultés que cela représente. J'aurai juste aimé que les, certes rares, aspects positifs soient un peu plus mis en avant, montrant plus longuement qu'il existe aussi des gens bienveillants, prêts à accueillir et intégrer un enfant porteur de handicap, même dans l'éducation nationale. Mais bien sur je ne suis pas à la place de cette mère et de sa souffrance, je n'ai pas son vécu et ne me permettrait pas de juger. J'ai beaucoup appris grâce à ce témoignage, c'était le but de cette lecture et il est atteint.



Pourquoi ce livre ? Car il était proposé lors d'une opération Masse Critique Babelio. Merci donc à l'équipe Babelio et aux éditions Autrement pour cet envoi.
Lien : http://sofynet2008.canalblog..

Kristelle Chassang voulait écrire une lettre à son fils au cas où il lui arriverait quelque chose. Finalement elle lui a écrit un livre, "son livre".
Ecrit comme un journal, ce témoignage est très poignant et surtout extrêmement révoltant devant tant d'injustice, de manque de considération, d'aide, de mépris.... de soi-disant professionnels, envers cet enfant handicapé.
Ce livre est le combat d'une mère pour que son fils, puisse aller à l'école, comme n'importe quel enfant.
Quand on a la chance d'avoir des enfants en bonne santé, comment ne pas être révoltée par cette histoire, cet inimaginable parcours du combattant ! Il faut avoir un moral d'acier et une âme de guerrière car c'est une lutte permanente pour dépasser tous ces obstacles.
Ce témoignage est ahurissant et montre qu'il reste encore énormément de travail à faire dans la prise en charge du handicap.