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Critique de tilly
Fin 2013, notre Tim Burton national n'a pas la forme olympique exigée par la sortie imminente de son film d'animation (Jack et la mécanique du coeur) : jambes en coton, saignements de nez, coeur qui tape, bleus et pétéchies.
Le diagnostic tombe le 12 novembre, à Cochin : aplasie médullaire sévère mais non génétique (la faute à pas d'chance). Maladie auto-immune, origine et issue incertaines. Des anticorps qui dysfonctionnent et détruisent implacablement le tissu osseux responsable de la production des globules sanguins
En attendant la greffe de moelle osseuse, Mathias enchaîne les transfusions sanguines.
Mais il faut vite passer à plus lourd : un traitement immunosuppresseur qui pulvérise les anti-corps, plusieurs semaines en chambre stérile. Et toujours pas de moelle osseuse compatible dans le fichier mondial de donneurs.
En attendant, nouvelles transfusions : Mathias Malzieu passe du statut de néo-vampire à celui de vampire confirmé.
“ — de quel groupe êtes-vous ?
— Dyonisos, je réponds
— Je parlais de votre groupe sanguin
— Ah oui... O+ ”
Le temps passant, et faute de trouver un donneur de moelle osseuse, une autre stratégie de greffe est mise en place à l'hôpital Saint-Louis : la greffe de sang de cordon ombilical (il contient les cellules souches qui iront se disperser et grandir dans la moelle osseuse préalablement "nettoyée" de Mathias).
Le nettoyage, c'est chimiothérapie et radiothérapie ! Mathias entre de nouveau en chambre stérile.
La greffe est réalisée le 21 octobre 2014 (le musicien date ainsi sa deuxième naissance). Avec succès, même si il y a quelques avatars médicaux qui retardent sa sortie de la bulle.
Finalement pour Noël, c'est le retour à la vie (presque) normale.
Et en mai 2016 Mathias Malzieu se produira avec Dionysos au Grand Rex !
Mathias n'est plus un vampire en pyjama de papier, c'est une chimère, un être modifié : il a changé de groupe sanguin !
Je n'avais lu aucun livre de Mathias Malzieu auparavant, mais je n'ai pas été déroutée, bien au contraire, par son style et son imaginaire très personnels.
Il y a quelques années je me souviens que je chantais à tue-tête " Tes lacets sont des fées, tu marches dessus...". Cela me ravissait... Je l'ai re-fredonné doucement en lisant ce récit émouvant d'un homme jeune livré à la maladie qui fait peur, diminué physiquement, mais doté d'un appétit de vivre désespéré, et possédant l'outil indispensable pour mettre à distance la réalité : sa créativité artistique inentamée, voire augmentée.
“ Maintenir le moral au-dessus du niveau de l'amer, quoi qu'il arrive. ”
J'allais oublier de parler de l'écriture, du plaisir de l'auteur (donc de celui du lecteur) à jouer avec les mots, à inventer des mots-valises. Et des métaphores d'autant plus poétiques et heureuses qu'elles ramènent souvent à l'enfance, à la bédé, aux superhéros, aux contes de fée, à l'innocence. Plaisir de reconnaître à chaque page l'inventivité du parolier de Dionysos.
* Dame Oclès
Peu de personnages négatifs dans le récit, mais celle-là c'est la vedette, la reine... de la nuit.
A chaque pépin, à chaque déception dans la progression vers la guérison, le vampire en pyjama déploie ce qui lui reste d'énergie et d'optimisme pour résister à ses charmes mortifères et à son épée acérée.
* Les nymphirmières, Rosy, Walt Whitman, et beaucoup d'autres...
Ceux-là sont du côté du bien. Ceux qui écoutent, ceux qui proposent, et qui encouragent l'élan créatif du malade, l'élan tout court.
“ Les infirmières portent des armoires à glace émotionnelles sur leur dos en souriant. Ce sont les grandes déménageuses de l'espoir. A elles la lourde tâche de diffuser quelques bribes de lumière aux quatre coins de l'enfer, là où les anges perdus font du stop à main nue. Comme avec les médicaments, elles doivent en ajuster constamment le dosage. Elles sont cigognes-mamans-nymphes-filles. Elles gagnent à être (re)connues. ”
Le diagnostic tombe le 12 novembre, à Cochin : aplasie médullaire sévère mais non génétique (la faute à pas d'chance). Maladie auto-immune, origine et issue incertaines. Des anticorps qui dysfonctionnent et détruisent implacablement le tissu osseux responsable de la production des globules sanguins
En attendant la greffe de moelle osseuse, Mathias enchaîne les transfusions sanguines.
Mais il faut vite passer à plus lourd : un traitement immunosuppresseur qui pulvérise les anti-corps, plusieurs semaines en chambre stérile. Et toujours pas de moelle osseuse compatible dans le fichier mondial de donneurs.
En attendant, nouvelles transfusions : Mathias Malzieu passe du statut de néo-vampire à celui de vampire confirmé.
“ — de quel groupe êtes-vous ?
— Dyonisos, je réponds
— Je parlais de votre groupe sanguin
— Ah oui... O+ ”
Le temps passant, et faute de trouver un donneur de moelle osseuse, une autre stratégie de greffe est mise en place à l'hôpital Saint-Louis : la greffe de sang de cordon ombilical (il contient les cellules souches qui iront se disperser et grandir dans la moelle osseuse préalablement "nettoyée" de Mathias).
Le nettoyage, c'est chimiothérapie et radiothérapie ! Mathias entre de nouveau en chambre stérile.
La greffe est réalisée le 21 octobre 2014 (le musicien date ainsi sa deuxième naissance). Avec succès, même si il y a quelques avatars médicaux qui retardent sa sortie de la bulle.
Finalement pour Noël, c'est le retour à la vie (presque) normale.
Et en mai 2016 Mathias Malzieu se produira avec Dionysos au Grand Rex !
Mathias n'est plus un vampire en pyjama de papier, c'est une chimère, un être modifié : il a changé de groupe sanguin !
Je n'avais lu aucun livre de Mathias Malzieu auparavant, mais je n'ai pas été déroutée, bien au contraire, par son style et son imaginaire très personnels.
Il y a quelques années je me souviens que je chantais à tue-tête " Tes lacets sont des fées, tu marches dessus...". Cela me ravissait... Je l'ai re-fredonné doucement en lisant ce récit émouvant d'un homme jeune livré à la maladie qui fait peur, diminué physiquement, mais doté d'un appétit de vivre désespéré, et possédant l'outil indispensable pour mettre à distance la réalité : sa créativité artistique inentamée, voire augmentée.
“ Maintenir le moral au-dessus du niveau de l'amer, quoi qu'il arrive. ”
J'allais oublier de parler de l'écriture, du plaisir de l'auteur (donc de celui du lecteur) à jouer avec les mots, à inventer des mots-valises. Et des métaphores d'autant plus poétiques et heureuses qu'elles ramènent souvent à l'enfance, à la bédé, aux superhéros, aux contes de fée, à l'innocence. Plaisir de reconnaître à chaque page l'inventivité du parolier de Dionysos.
* Dame Oclès
Peu de personnages négatifs dans le récit, mais celle-là c'est la vedette, la reine... de la nuit.
A chaque pépin, à chaque déception dans la progression vers la guérison, le vampire en pyjama déploie ce qui lui reste d'énergie et d'optimisme pour résister à ses charmes mortifères et à son épée acérée.
* Les nymphirmières, Rosy, Walt Whitman, et beaucoup d'autres...
Ceux-là sont du côté du bien. Ceux qui écoutent, ceux qui proposent, et qui encouragent l'élan créatif du malade, l'élan tout court.
“ Les infirmières portent des armoires à glace émotionnelles sur leur dos en souriant. Ce sont les grandes déménageuses de l'espoir. A elles la lourde tâche de diffuser quelques bribes de lumière aux quatre coins de l'enfer, là où les anges perdus font du stop à main nue. Comme avec les médicaments, elles doivent en ajuster constamment le dosage. Elles sont cigognes-mamans-nymphes-filles. Elles gagnent à être (re)connues. ”
